在第十个“中华慈善日”之际，由新华公益联合北京病痛挑战公益基金会共同策划的“公益圈｜‘从罕见到无限’罕见病主题演讲”在新华网媒体创意工场举办。活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

  二十五年前，她是一名医生；而今，她已成为助力中国罕见病药物产业发展的推动者。她叫俞蕾，她与无数医药同仁并肩前行，让一个个曾遥不可及的治疗方案、一味味被称为“孤儿药”的希望，逐渐走入现实，变得可及、可负担。她的坚持，源于一个朴素却又无比坚定的初心——“帮她长大”。这句话，不只关乎一个孩子的成长，更是一个关于生命、尊严与未来的承诺。她告诉我们：公益可以点亮希望，制度才能托举未来。我们要从公益走向共建，共建罕见病的诊疗体系和支付保障体系。